Foto: Lino Vieira

“Não deixe ninguém para trás”. Esse era o lema da campanha de 2019 do Ministério da Saúde que pretendia conscientizar e trazer clareza sobre a síndrome de Down, condição caracterizada pela triplicação do cromossomo 21. É dessa origem, inclusive, que o dia 21 de março (21/3) foi considerado o Dia Internacional da Síndrome de Down.

É dessa ideia de não deixar ninguém para trás que Shirley Chaves e Alessandra Costa fundaram a Associação Fortaleza Down, organização sem fins lucrativos que pretende garantir qualidade de vida para pessoas com síndrome de Down na Capital, além de orientar famílias, diminuir a desinformação e promover eventos de conscientização.

Shirley e Alessandra, presidente e vice-presidente da instituição ,respectivamente, conversaram com a Frisson sobre os próximos passos da instituição, sobre a segunda edição da caminhada para conscientização - que esse ano foi realizada no dia 19 de março - e sobre a situação atual do Brasil em relação à condição. Confira: 

Frisson: Vocês organizaram uma caminhada de síndrome de Down. Mas antes de falarmos dela, qual a suas relações com a condição? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: A nossa relação com a síndrome de Down começou com o nascimento das nossas filhas, Alice e Lara, quando fomos em busca por conhecimento, inclusão e amor pela causa Down. Nossos caminhos se cruzaram há uns 15 anos e, desde então, temos buscado promover e articular encontros, palestras e momentos de orientação, acolhimento e apoio às famílias de pessoas com síndrome de Down. Somos duas mães que juntas tentamos diminuir a falta de informação e o preconceito da sociedade para com a pessoa com a condição. 

Frisson: Vocês são presidente e vice-presidente da Associação Fortaleza Down. Podem nos contar a história da Associação? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: Através de outras famílias, encontramos uma jovem de 15 anos que não entendia porque era diferente das amigas, e a mãe nunca tinha lhe falado que ela tinha a condição. Ela foi para uma psicóloga, também mãe de uma criança com síndrome de Down, que começou a explicar sobre o cromossomo e a jovem prontamente falou que por ter três cromossomos, seria mais forte e que gostaria de conhecer outras pessoas. Então se formou um grupo no Facebook. Formamos esse grupo para conversar, trocar ideias e conhecer outras famílias de pessoas com síndrome de Down. Começando nesse momento um grupo chamado “Fortaleza Down”. Em 2015, foi formalizada  a “Associação Fortaleza Down”, onde contamos com a ajuda de uma diretoria e um grupo voluntário de mães e pais bastante atuantes na causa. Somos uma entidade sem fins lucrativos, juridicamente legalizada, composta atualmente por mais de 500 famílias de pessoas com síndrome de Down e que realiza durante todo o ano uma série de ações e eventos focados na temática da condição. Todas as nossas ações são patrocinadas por famílias associadas e por pessoas e empresas que acreditam no nosso trabalho e na nossa causa. 

Frisson: Como a associação atua no Ceará? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: A nossa missão como Associação é incluir, socializar, promover e articular ações de defesa e garantia de direitos, prevenção de abusos e ilegalidades, orientação e apoio às famílias, como também proporcionar visibilidade. É dessa forma que conseguimos levar a informação, gerando mais oportunidade para a pessoa com síndrome de Down, sempre visando a melhoria da qualidade de vida e a inserção efetiva no contexto socioeconômico brasileiro.

Frisson: Quais as questões que vocês observam sobre a síndrome que ainda precisam ser trabalhadas em um contexto nacional? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: Uma das nossas maiores demandas no contexto nacional é a falta de uma educação realmente inclusiva, que começa dentro de casa, na família, e que vai até o ambiente escolar e profissional, onde a pessoa possa se sentir pertencente a uma sociedade livre de preconceitos. Oportunidade é o que a pessoa com síndrome de Down precisa para mostrar que o amadurecimento nem sempre tem a ver com o déficit cognitivo e sim com o capacitismo da sociedade. 

Frisson: Como a passeata realizada no dia 19 de março contribuiu para a visibilidade da condição? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: Esse ano fizemos a nossa segunda caminhada em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Down, e teve como principal objetivo promover a visibilidade social. É importante destacar que essas ações servem de incentivo às pessoas com a condição e para todos aqueles que convivem com elas nos mais variados ambientes. Tivemos como atração um jovem de 19 anos com que saltou de paraquedas, mostrando que sua condição genética é apenas uma característica das inúmeras que ele tem.
 
Frisson: Fortaleza possui alguns institutos para apoio a familiares e pessoas com síndrome de Down. Mas como vocês observam a situação real? Há oferta para atender à demanda de assistência? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: Temos excelentes profissionais em Fortaleza, grandes clínicas e muitas oportunidades para as famílias que têm uma condição financeira favorável   e podem pagar por atendimentos particulares. A nossa maior dificuldade ainda está no serviço público, onde a demanda é maior que a oferta, sobrecarregando os profissionais e tornando o atendimento precário para essas famílias. Precisamos aumentar esses atendimentos e fazer com que todos possam ter a mesma oportunidade de estímulos para o seu desenvolvimento, pois quanto mais cedo, melhores serão os ganhos na vida dessa criança. 

Frisson: Vocês já falaram em entrevistas sobre algumas questões sobre, por exemplo, o acesso de pessoas com síndrome de Down à arte, de forma que chegou a organizar até uma exposição no shopping RioMar Fortaleza. Há outras iniciativas do gênero previstas para 2023? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: Desde 2021, a Associação vem promovendo projetos de arte e cultura para nossos associados, através de Leis de incentivo e emendas parlamentares. Começamos com o “Arte de Incluir”, em que 30 jovens e adultos com condição tiveram aulas de teatro, canto, dança, fotografia e artes plásticas. A 1ª parte do projeto aconteceu em 2021 e culminou com o espetáculo “All Together Now”. A 2ª parte foi uma exposição fotográfica e artística dos jovens com diversos trabalhos expostos, no shopping Rio Mar em setembro de 2022. Já em janeiro desse ano, começamos com o projeto “Bem estar 21”, em que cerca de 50 crianças e jovens passaram a ter aulas de teatro, dança e atividade física. O projeto termina em julho e é uma pequena amostra do que foi trabalhado. Já temos aprovado a 2ª edição do “Arte de Incluir”, que está em fase de planejamento e atenderá cerca de 30 crianças e jovens adultos com síndrome de Down. 

Frisson: E quando olhamos para o acesso de pessoas com síndrome de Down, não só à arte, mas a todas as outras questões em Fortaleza, há alguma em particular que ainda necessita de mudança? 
Alessandra Costa e Shirley Chaves: A falta de informação e o preconceito caminham paralelos e muitas vezes se confundem. Precisamos ter um olhar mais inclusivo em todas as áreas, mas a primeira barreira que temos que mudar ainda é  o preconceito da sociedade para com as pessoas com deficiência. 
 É inadmissível que nos dias de hoje ainda se encontre gente  que se recusa a dividir o mesmo espaço com as pessoas com a condição, outras deficiências ou classe social diferente da sua. 

Frisson: Agora que a passeata e 2023 já passou, que outras iniciativas estão planejadas para o decorrer do ano?
Alessandra Costa e Shirley Chaves: A Associação está sempre em busca de promover eventos sociais, como a caminhada, datas comemorativas, palestras, encontros para informar e capacitar famílias e profissionais simpatizantes com a causa da pessoa com síndrome de Down…

Para este semestre, teremos ainda o nosso São João, um momento de muita alegria e confraternização das famílias. Para o segundo, estamos organizando uma palestra voltada para combater o capacitismo e o preconceito na sociedade atual. Também teremos também a comemoração do dia das crianças e o Natal das famílias associadas.