Desmistificar para acolher e incluir: a síndrome de Down em nossa sociedade

As estimativas apontam que, aproximadamente, 300 mil pessoas tenham a Trissomia do 21 (T21), a síndrome de Down, no Brasil. Presente em parte importante da nossa população, a síndrome é uma condição genética que precisa ser muito mais compreendida pela sociedade para o enfrentamento aos preconceitos.

A síndrome de Down está relacionada à alteração na presença dos cromossomos nas células, com a existência de três cópias no cromossomo 21. Como uma condição genética, a Trissomia do 21 acompanha a pessoa ao longo de sua vida e exige atenção para questões associadas de saúde e desenvolvimento.

As pessoas com síndrome de Down apresentam uma enorme diversidade de suas particularidades e potencialidades, podendo desenvolver suas habilidades, contribuir efetivamente em atividades variadas e exercer sua cidadania de forma plena.

Dessa forma, o diagnóstico precoce da síndrome de Down é essencial para um acompanhamento adequado e garantia da qualidade de vida. Ainda durante a gestação, por meio de um ultrassom morfológico fetal, é possível identificar a síndrome, confirmada com exames como amniocentese e amostragem das vilosidades coriônicas. O procedimento também permite verificar, por exemplo, a idade gestacional e os batimentos cardíacos.

Com a confirmação do diagnóstico, o suporte por uma equipe multidisciplinar é essencial para que a família consiga construir estratégias para possibilitar o desenvolvimento da criança, assim como a atenção à saúde física, mental e social dos cuidadores.

A descoberta e o avanço na medicina

O pediatra inglês John Langdon Down descreveu a síndrome de Down pela primeira vez em 1866 e, por isso, seu sobrenome ficou marcado na história para referenciar a descoberta.

O médico atuava na enfermaria para pessoas com deficiência intelectual no Hospital John Hopkins, em Londres. O profissional da saúde e outros colaboradores descobriram que a condição era genética, um importante avanço para as pesquisas que, até então, indicavam as características, mas não tinham referências para a causa.

A partir do século XX, pesquisas e avanços na área científica possibilitaram o aumento da expectativa e da qualidade de vida para as pessoas com síndrome de Down. Desde então, programas passaram a ser desenvolvidos para fomentar a autonomia, inclusão, integração em áreas como educação, mercado de trabalho, cultura e lazer.

Atualmente, diversos órgãos e empresas oferecem oportunidades de trabalho para pessoas com síndrome de Down em diferentes áreas, o que reforça as potencialidades e possibilidades de integração.

Acolhimento, informação e amor

As rotinas das pessoas com síndrome de Down e suas famílias ainda são marcadas por desafios impostos, principalmente, pelo preconceito, desinformação e falta de acesso à acompanhamento adequado de forma contínua e precoce.

Manter a regularidade do acompanhamento de equipe de profissionais de diversas áreas da saúde ao longo da vida é um caminho importante para que as habilidades sejam desenvolvidas de forma a respeitar a individualidade de cada pessoa.

Alguns pontos merecem atenção especial, como a alimentação, formação óssea, habilidades motoras, desenvolvimento cognitivo e emocional e integração social.

Assembleia Legislativa: uma casa essencial para a inclusão

A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) promove uma série de ações que buscam sensibilizar sobre o respeito e a inclusão das pessoas com T21, a síndrome de Down.

Criado em 2021, o Centro Inclusivo para Atendimento e Desenvolvimento Infantil (Ciadi) realiza atendimento qualificado e especializado para crianças com síndrome de Down e crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Com foco no exercício da cidadania, construção da autonomia e apoio às famílias, o órgão conta com equipe multiprofissional e atua para o desenvolvimento das habilidades cognitivas, sociais, emocionais e motoras das crianças e adolescentes.

No dia 21 de março de 2023, a Alece realizou uma sessão solene para celebrar o Dia Internacional da síndrome de Down. A solenidade foi marcada pela entrega de 32 certificados para homenagear pessoas e instituições envolvidas com a luta pelos direitos das pessoas com a síndrome. O evento teve um forte simbolismo: o papel de cerimonialista foi de Levi Pimenta, uma pessoa com síndrome de Down, um marco inédito na Assembleia.

Também em março, o Ciadi realizou o Seminário síndrome de Down: Essência de Puro Amor, reunindo especialistas, pessoas com T21 e familiares que compartilharam seus desafios, vivências e conhecimentos.

O projeto Cine Alece, iniciativa do Comitê de Responsabilidade Social da Assembleia, apresentou, em parceria com o Ciadi, o filme Colegas, com atores com síndrome de Down para estudantes da rede pública. O momento contou com um debate sobre a importância do conhecimento, da inclusão e do respeito.

Formação, acompanhamento multidisciplinar e ações de acolhimento e sensibilização promovidas por instituições como a Assembleia Legislativa do Estado do Ceará são fundamentais para que a sociedade compreenda cada vez mais a importância do respeito às diferenças e às particularidades de cada pessoa, assim como a necessidade de integração e inclusão das pessoas com síndrome de Down em todas as áreas da sociedade.